Onco’nect permet la télésurveillance en oncologie des patients. Son utilisation peut se faire seul(e) ou accompagné(e) de l’entourage (famille, couple, enfant, amis proches…). Quels sont les principaux intérêts de cette utilisation conjointe ? Découvrez le témoignage de Bruno et Michèle [1], pris en charge à l’Hôpital Henri Mondor (APHP, Paris).

« Depuis que je suis suivi pour mon cancer, mes enfants gardent toujours un œil sur moi », témoigne Bruno, suivi à l’Hôpital Henri Mondor (APHP) depuis l’automne 2020. « Ils veillent même inconsciemment sur mon niveau d’énergie, d’appétit, ma capacité à marcher avec ou sans ma canne. Mais aussi mes humeurs, mes épisodes de nausées après une séance de chimiothérapie* ou en lien avec mon traitement d’hormonothérapie**. »

Depuis que Bruno utilise la solution de télésurveillance Onco’nect, il reporte régulièrement tous ses ressentis et/ou effets indésirables sur les questionnaires en ligne***.

« Je suis le premier concerné, je sais ce que j’éprouve. Donc je sais quoi répondre, quelles cases cocher. » Mais « en remplissant les questionnaires avec mes proches, j’ai réalisé que je manquais parfois de recul pour être objectif sur l’évolution des choses », explique Bruno. « Et j’ai souvent tendance à relever le négatif plutôt que de voir le positif. L’un de mes fils me dit toujours que quand il y a du mieux, on le dit. Maintenant, lui et ma femme m’aident systématiquement à remplir les questionnaires ».

Le résultat s’avère plus fidèle à la réalité. Et quand la famille se rend chez l’oncologue, la solution Onco’nect sert de support pour retracer de façon plus juste l’évolution des symptômes depuis le dernier rendez-vous.

Se faire épauler dans la saisie des réponses grâce à la télésurveillance en oncologie

Autre avantage et non des moindres : le coup de pouce pour cocher les cases des questionnaires. « Parfois je dois avouer que cela m’arrange bien que quelqu’un prenne le relai pour moi sur cette partie ! », atteste Bruno. « Les questions reviennent souvent. Elles font partie du suivi efficace et régulier. Mais je ne suis pas contre un peu d’aide et de confort pour la saisie des réponses. Je suis assuré que les questionnaires sont bien remplis. Et aujourd’hui, ce sont eux qui m’incitent à appuyer sur le bouton ‘appeler’ quand je vais moins bien. A l’inverse, seul, je n’ai pas toujours ce réflexe. »

Une position qui rappelle à quel point les proches jouent un vrai rôle dans le suivi des patients à domicile. « Ils sont tellement investis, alors que j’ai récemment pu être de très mauvaise humeur à cause de la douleur. » En lien avec ces épisodes sensibles, sur les plans physique comme mental, Bruno peut d’ailleurs contacter un psychologue et une infirmière spécialisée en algologie**** via la solution de télésurveillance Onco’nect. « Je pense que les proches se donnent tellement que eux aussi devraient avoir un module sur Onco’nect, pour se faire accompagner ». Surtout en cas de fatigue psychologique et/ou physique accrue, de question sur le traitement de leur proche ou sur la maladie en elle-même. « Ce serait juste tant on fait corps ensemble. »

Onco’nect coordonne l’équipe soignante « avec le patient mais également les proches afin que ces derniers ne soient pas laissés pour compte »

Michèle, patiente utilisatrice de la solution Onco’nect

Faire corps, dire vrai

Faire corps, voici une notion qui parle également à Michèle, également patiente en oncologie à l’Hôpital Henri Mondor. Et utilisatrice d’Onco’nect depuis mars 2021. « Mes enfants, mon mari et moi le consultons dès que je reçois une notification. Nous remplissons le questionnaire ensemble. » Cela nous permet de regarder en face la maladie, de parler du cancer, de mettre des mots ensemble sur mon état de santé. Une fois que tout est dit, que le questionnaire est rempli, « nous avons plus de facilité à passer à autre chose, à parler d’autres sujets. »

Dans le quotidien de Michèle, la télésurveillance avec Onco’nect joue trois rôles importants :

• • Coordonner les référents médicaux et paramédicaux, « avec le patient mais également les proches. Ces derniers ne sont pas laissés pour compte. Ils sont inclus dans les objectifs de l’équipe en mesurant l’importance de leurs besoins. L’épouse, l’époux, les enfants, ont eux aussi besoin d’Onco’nect et de tout son staff ».

• • Aider « à transmettre des informations médicales pour aider nos familles qui se trouvent aussi parfois dans un grand désarroi », face à la complexité et l’évolution de la maladie. Un point d’autant plus important qu’avant l’arrivée d’Onco’nect, « j’omettais parfois certaines données auprès de ma famille. Avec Onco’nect, le malade dit toute la vérité à ses proches et répond sans filtre à tous les pourquoi. » Cette transparence enlève une charge dans la vie de tous les jours, celle des secrets.

• • « Nous aider nous-mêmes, patients, à surmonter nos angoisses, nos peurs. Mais aussi à contourner les mauvais préjugés ou fausses informations qui pourraient altérer notre espoir de guérison. » Et ce grâce à la possibilité permanente de partager ses symptômes en ligne. De pouvoir compter sur la réactivité permanente des soignants. Une sécurisation du patient qui rassure naturellement les proches.

« Je ne suis pas contre un peu d’aide et de confort pour la saisie des réponses aux questionnaires. Et quand je vais moins bien, mes proches m’incitent à appuyer sur le bouton ‘appeler’»

Bruno, patient utilisateur de la solution Onco’nect

[1] Dans le cadre du respect de la vie privée des patients et de leurs proches, les témoignages ont été anonymisés.

*la chimiothérapie peut provoquer différents effets indésirables : la chute des cheveux, des nausées et vomissements, des épisodes de diarrhée, une baisse des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes, des lésions de la bouche, des sensations d’engourdissement ou de fourmillement dans les mains ou les pieds, des troubles cutanés et un syndrome main-pied, une modification de la couleur et une fragilisation des ongles, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du cycle menstruel, des troubles cardiaques, de la fatigue, des réactions allergiques, des troubles de la fatigue, des réactions de flambée tumorale

**l’hormonothérapie peut engendrer de la fatigue, des nausées et vomissements, un gain de poids, une baisse de la libido, une ménopause précoce, des bouffées de chaleur, une sensibilité mammaire, une dysfonction érectile, des épisodes de diarrhée, des douleurs musculaires et articulaires, des flambées tumorales, la formation de caillots sanguins, une ostéoporose

***des questionnaires distinctement axés sur l’oncologie, la douleur, la qualité de vie et la chimiothérapie

****traitement de la douleur

L.Bourgault – Aurala Communication

Sources :

• Interview de Marc, patient dans le service d’oncologie de l’Hôpital Henri Mondor (APHP, Paris), le 19 décembre 2022
• Interview d’Edith, patiente dans le service d’oncologie de l’Hôpital Henri Mondor (APHP, Paris), le 2 décembre 2022
• Institut national du Cancer (INCa). Effets secondaires. Consulté en décembre 2022. Disponible : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancer-du-sein/Chimiotherapie/Effets-secondaires
• Société canadienne du cancer. Effets secondaires de l’hormonothérapie. Consulté en décembre 2022. Disponible : https://cancer.ca/fr/treatments/treatment-types/hormone-therapy/side-effects-of-hormone-therapy